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"Le
monde n'appartient ni aux mous, ni aux tièdes, ni aux pusillanimes.
Il appartient à ceux, qui résolus à rester debout, savent faire
preuve de la qualité sans doute la plus rare de l'espèce humaine, le
courage..."
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27
février 2018 |
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Chaque semaine, 5
nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la
population sont découvertes dans le monde. En 2013,
plus de 7 000 maladies rares différentes étaient
identifiées en France. 80% de ces pathologies sont
d’origine génétique, mais on dénombre également
des maladies infectieuses.
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Ces nouvelles maladies, dites
"rares" ou "orphelines"
nous interpellent pourtant et, afin de
sensibiliser le public à leur existence,
des manifestations sont prévues dans 34
pays chaque 29 février, journée rare s'il
en est. (1) |
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Maladies en voie de
banalisation
Avec
30 millions de personnes concernées dans
toute l'Europe, les maladies dites rares
sont en voie de banalisation... paradoxe
inquiétant. Cette montée en puissance a
incité 34 pays du vieux continent à célébrer
la première Journée européenne des
maladies rares et ce depuis 2008. |
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Destinée
au grand public, cette journée poursuit
trois objectifs :
sensibiliser le public
européen aux maladies rares et à leurs
répercussions sur la vie des malades
diffuser de
l’information sur ces maladies
renforcer la
collaboration européenne dans la lutte
contre ce fléau.
Peu
de personnes en effet, connaissent
aujourd'hui le lupus, le syndrome de
Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington
ou le syndrome de Vaquez.
D’après
la définition médicale, une maladie est
considérée comme rare lorsqu’elle touche
moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2%
de la population. Pour un pays de la taille
de la France, cela équivaut à moins de 30
000 personnes atteintes d’une même
maladie |
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Mal aimées de la recherche
?
Le
paradoxe des maladies rares est qu'elles
peinent à trouver les financements pour que
les chercheurs puissent mieux les cerner et
les vaincre... les grands laboratoires sont
malheureusement cadrés dans une logique de
profit et ne peuvent consacrer les moyens
suffisants aux maladies rares. Le jeu n'en
vaudrait-il pas la chandelle ?
Faisons
mentir cette affirmation et remarquons que,
dans plusieurs domaines, des institutions -
publiques ou privées - relèvent le défi
et se lancent dans des programmes ambitieux
de recherche. Parmi elles, l' Institut de la
Vision tient une place remarquable: centre
de recherche européen pour les maladies
oculaires, il regroupe 280 cliniciens et
chercheurs qui participent au développement
de nouvelles stratégies thérapeutiques
pour lutter contre ces maladies dévastatrices. |
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(1)
Le choix du 29
février fait de la journée européenne
des maladies rares une journée rare dans la
mesure où elle ne pourrait avoir lieu
qu'une fois tous les quatre ans... en réalité
elle sera fêtée le 28
février chaque fois qu'il n'y
aura pas de 29 février ! |
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63le
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Si
ce n'est pas déjà fait, n'oubliez
pas de vous inscrire à l'Assemblée
Générale du 27 mars 2018, en
cliquant sur l'image ci-dessus.
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