Appelée
jusque là "mongolisme" et
considérée à tort comme une dégénérescence
raciale, elle est en réalité due à la
triple présence du chromosome 21.
Pour
la première fois au monde, un lien est établi
entre un état de débilité mentale et
une aberration chromosomique. Les parents
d’enfants trisomiques savent alors que
le handicap de leur enfant est un
accident, appelé dès lors trisomie 21.
Par la suite, avec ses collaborateurs, il
découvre le mécanisme de bien d’autres
maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la
voie à la cytogénétique et à la génétique
moderne.
Chef
de l’unité de cytogénétique à l’Hôpital
Necker Enfants Malades à Paris, sa
consultation devient l’une des plus
nombreuses du monde. Il étudie avec son
équipe plus de 30 000 dossiers
chromosomiques et soigne plus de 9 000
personnes atteintes d’une maladie de
l’intelligence.
Il
a la conviction que toute avancée vers la
guérison de l’une de ces maladies
donnera la clef pour soigner les autres.
Ce
qui le préoccupe avant tout, c’est de
parvenir un jour à guérir ses petits
malades qui viennent le voir du monde
entier. Or, à son grand désespoir, il
devient " à la mode " de
supprimer le malade qu’on est incapable
de guérir. Alors que les résultats de sa
recherche auraient dû permettre l’avancée
de la médecine dans la voie de la guérison,
ils sont utilisés pour dépister au plus
tôt les enfants porteurs de ces maladies
et les supprimer le plus souvent.
Il
prend alors la décision de défendre
publiquement ses malades. Cet
engagement au service des plus déshérités
d’entre nous lui a valu l’ostracisme
des puissants mais l’amitié des petits
et de ceux qui leur ressemblent. |